2025年12月3日，血液病醫(yī)院血栓止血診療中心/天津血友病中心正式通過世界血友病聯(lián)盟（WFH）審核，被認(rèn)證為國際血友病培訓(xùn)中心（International Hemophilia Training Centre，IHTC），并加入IHTC獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目。此次認(rèn)證是對(duì)血液病醫(yī)院血栓止血診療中心（以下簡稱“中心”）近四十年來在血友病防治、科研、培訓(xùn)和體系建設(shè)方面卓越成就的充分肯定，也標(biāo)志著中國將在全球血友病防治事業(yè)中承擔(dān)更重要的角色，最終惠及廣大以血友病為代表的出血性疾病患者。
IHTC獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目由WFH于1972年發(fā)起，旨在為發(fā)展中國家的專業(yè)醫(yī)療人員提供出血性疾病診治管理的系統(tǒng)培訓(xùn)。迄今，已有來自全球100多個(gè)國家的近800名專業(yè)人員參與。其中，中國也有十余名血友病領(lǐng)域?qū)I(yè)人員通過該項(xiàng)目赴各國IHTC接受深造。IHTC作為該項(xiàng)目中的核心組成部分，始終致力于按照WFH的優(yōu)先事項(xiàng)，為血友病及其他遺傳性出血性疾病患者提供高水準(zhǔn)的專業(yè)醫(yī)療培訓(xùn)。
從“開拓者”到“引領(lǐng)者”：中國血友病防治的縮影
中心與血友病的結(jié)緣，始于上世紀(jì)八十年代。1985年，在楊天楹教授（已于2011年去世）的牽頭下，成立了全國血友病研究協(xié)作組，并開展了我國首次也是唯一一次全國范圍內(nèi)血友病流行病學(xué)調(diào)查，初步摸清了我國血友病患病率為2.73/10萬。1990年，經(jīng)原國家衛(wèi)生部批準(zhǔn)，血液病醫(yī)院代表中國正式加入WFH，成為其國家成員組織（NMO）在中國的執(zhí)行部門，開啟了國際交流合作的新篇章。
進(jìn)入新世紀(jì)，為全面提升國內(nèi)血友病診療水平，中心于2004年聯(lián)合國內(nèi)5家醫(yī)院，牽頭成立中國血友病協(xié)作組（HTCCNC），推動(dòng)先進(jìn)診療理念與技術(shù)向全國輻射。2009年，原衛(wèi)生部建立全國血友病病例信息管理系統(tǒng)，指定血液病醫(yī)院為國家血友病病例信息管理中心，原天津市衛(wèi)生局指定血液病醫(yī)院為天津市血友病病例信息管理中心。2019年，中心牽頭制定了中國血友病中心建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)，并與中國罕見病聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)起中國血友病中心建設(shè)項(xiàng)目。截至目前，全國已有188家中心通過認(rèn)證并授予相應(yīng)級(jí)別的血友病中心稱號(hào)。
中心在多學(xué)科協(xié)作中持續(xù)創(chuàng)新，創(chuàng)建了凝血因子VIII（FVIII）抑制物外部室間質(zhì)量評(píng)價(jià)系統(tǒng)，填補(bǔ)了國內(nèi)該領(lǐng)域質(zhì)控體系空白；創(chuàng)建了血友病關(guān)節(jié)超聲評(píng)分系統(tǒng)（HEAD-US-C），已被國內(nèi)各級(jí)血友病中心廣泛使用并列入相關(guān)診療指南/共識(shí)；建立了重組人凝血因子Ⅷ（rFⅧ）群體藥代動(dòng)力學(xué)模型，通過與全國血友病登記系統(tǒng)嵌合，為血友病A患者個(gè)體化精準(zhǔn)用藥提供技術(shù)支撐。這些工作為實(shí)現(xiàn)血友病“屬地化管理，同質(zhì)化診療”的目標(biāo)奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。
此外，中心多年來牽頭或參與50余項(xiàng)國際及國內(nèi)臨床研究，成功推動(dòng)多種血友病治療產(chǎn)品在中國上市，涵蓋基因重組人因子FVIII/FIX/FVIIa、血漿濃縮FVIII/FIX、非因子產(chǎn)品（雙特異性抗體及再平衡藥物）以及亞洲首個(gè)血友病B基因治療產(chǎn)品，助力中國患者從“無藥可用”邁入“治療選擇多元化”的新時(shí)代。相關(guān)成果發(fā)表在 New England Journal of Medicine 、 Nature Medicine 、 Lancet Haematology 、 Haemophilia 等國際權(quán)威期刊。
在國際合作方面，中心積極推介中國血友病防治經(jīng)驗(yàn)，血液病醫(yī)院臨床首席專家楊仁池教授、中心主任張磊教授及團(tuán)隊(duì)成員多次受WFH邀請(qǐng)就血友病中心建設(shè)、診療現(xiàn)狀及基因治療等主題進(jìn)行交流。作為WFH-NMO，中心承擔(dān)起WFH與中國血友病專業(yè)領(lǐng)域交流的橋梁，至今已在國內(nèi)成功舉辦14屆全國血友病大會(huì)(WFH-HTCCNC Hemophilia Conference)。
卓越的培訓(xùn)體系：奠定認(rèn)證的堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)
WFH-IHTC認(rèn)證的核心在于評(píng)估機(jī)構(gòu)的專業(yè)能力以及對(duì)專業(yè)人才的培訓(xùn)能力與影響力，而這正是中心長期深耕的領(lǐng)域：
模式創(chuàng)新：2016年開設(shè)國內(nèi)首家“血友病綜合治療門診”，建立集診療、護(hù)理、健康教育、家庭延續(xù)護(hù)理于一體的服務(wù)模式，成為全國范例。
多學(xué)科協(xié)作：牽頭建立區(qū)域性血友病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，為專業(yè)人員提供血液學(xué)、出凝血檢驗(yàn)、護(hù)理、關(guān)節(jié)超聲/影像、骨科、康復(fù)理療、感染、遺傳咨詢等全方位培訓(xùn)。
規(guī)范引領(lǐng)：牽頭制定多部血友病診療指南及共識(shí)，包括《血友病治療中國指南2024版》《中國血友病治療指南2025版》等，為規(guī)范化培訓(xùn)及診療普及奠定基礎(chǔ)。
系統(tǒng)化培訓(xùn)：通過全國性、區(qū)域性及院際培訓(xùn)，持續(xù)提升專業(yè)人員能力。舉辦多屆血友病MDT培訓(xùn)會(huì)，提供系統(tǒng)化專業(yè)訓(xùn)練；開創(chuàng)國內(nèi)先河，舉辦首期血友病專科護(hù)士培訓(xùn)班，迄今共有34名護(hù)士獲認(rèn)證；連續(xù)舉辦7期血友病關(guān)節(jié)超聲評(píng)估培訓(xùn)班，培訓(xùn)學(xué)員百余名，覆蓋全國各地。
邁向新里程：承載使命，賦能未來
此次成功獲得WFH-IHTC認(rèn)證，既源于中國血友病防治事業(yè)的蓬勃發(fā)展，也標(biāo)志著我國在該領(lǐng)域的國際貢獻(xiàn)進(jìn)入更加主動(dòng)、深入的新階段。未來，血液病醫(yī)院將以此為新起點(diǎn)，繼續(xù)擔(dān)當(dāng)血液學(xué)領(lǐng)域“國家隊(duì)”使命，致力于提升中國血友病整體診療水平、守護(hù)患者健康、培養(yǎng)專業(yè)人才，在全球血友病防治進(jìn)程中不斷貢獻(xiàn)中國力量與中國智慧。
供稿：血液病醫(yī)院
